Satur9Over deze blogpost heb ik wekenlang getwijfeld. Ik wil erover schrijven, ik moet erover schrijven, het zit in mijn systeem en het moet eruit. Ik heb gebabbeld met degenen die het dichtst bij mij staan, zodat zij weten wat er aan de hand is en dit niet als een koude douche op hun hoofd belandt. Ik heb lang gezocht naar de juiste toon en de juiste woorden. Ik wil dat het overkomt zoals ik het voel, en wat ik voel is moeilijk onder woorden te brengen. Maar, hier gaan we.
Halfweg december moest ik op controle. Bloedafname, en afspraak bij de radiotherapeut. Ik was er gelijk redelijk gerust in. Je wordt meegezogen met dat “alles gaat goed” gevoel, en controles dienen enkel om dat te confirmeren. Je bent genezen, weet je wel. On with your life. Onward and forward. Voorwaarts, mars!
Frank Van der Linden trad op in de hal van het ziekenhuis met de Lucaster for Life actie in het kader van de warmste week, waardoor ik net wat te laat was voor de bloedafname. Ondertussen had ik het gezelschap gekregen van Meneertje Mertens. Bij de radiotherapeut waren de uitslagen gedeeltelijk binnen, en die waren goed. Het was alleen nog even wachten op de tumormarkers, omdat ik net iets te laat naar het labo gegaan was. Idealiter zouden die tumormarkers verder moeten zakken. We kregen een grafiekje voorgeschoteld, waarop duidelijk te zien was dat sedert november 2016 de tumormarkers eerst een ferme duik genomen hadden (na het half jaar behandeling met Nolvadex) en daarna traag maar gestaag verder zakten.
Nog even terug naar de wachtzaal, waar ik Isabel van de revalidatie zag zitten. Na een babbeltje met haar kon ik terug bij de arts, waar de koude douche wachtte: de tumormarkers waren gestegen. Hrmph. Redelijk substantieel gestegen, zag ik op het bijgewerkte grafiekje. Tot net voor de grenswaarde. Goed. Dat kon onbetekenend zijn, want die tumormarkers, dat kan soms schommelen. Maar ja, het is natuurlijk niet ideaal, kom dus over 2 maanden eens terug voor nog een bloedonderzoek.
Terug naar huis. Wat moeten we hiermee. Het van ons af proberen zetten en die 2 maanden doorgeraken, zeker? Ik besloot er weinig ruchtbaarheid aan te geven. Geen idee wat ik ervan moest denken, het kon onbelangrijk zijn. Ik zou wel zien in februari. Ik wilde geen spel maken van iets wat eventueel gewoon een slag in het water kon zijn. Ik vertelde het aan de kinderen, ik vertelde het gedurende die 2 maanden hier en daar. Maar ik wilde niet teveel onrust wekken. Ik was zelf wel ongerust, en het waren 2 lastige maanden. Door de feestenperiode werd het extra moeilijk. Het spookte vaak door mijn hoofd. Ik kon overvallen worden door de gedachte: ik word niet oud. Dat was het zinnetje dat me die 2 maanden bleef achtervolgen. Weemoed overviel me vaak. Tijdens het concert van de Finn family heb ik genoten, maar ben ik ook enorm weemoedig geweest. Ik heb even hard genoten als anders, maar de brede glimlach was er niet. Verdriet, eerder. Weemoed.
Op Valentijnsdag moesten we terug naar het ziekenhuis. Bloedafname, afspraak bij de radiotherapeut. Goed nieuws, de tumormarkers zijn weer gezakt. Nog niet naar het niveau van ervoor, maar toch, gezakt. Goed nieuws, oef.
Waar de gynaecologe liet uitschemeren dat ik vanaf dit jaar minder controles zou hebben, is dat voorlopig niet meer aan de orde. In april heb ik een (geplande, jaarlijks terugkerende) echo- en mammografie en afspraak bij haar. Na het grapje met de tumormarkers legde de radiotherapeut toch maar weer een pet scan vast voor in september. Want hoe het gaat verlopen allemaal, geen idee. Hij gaf een toekomstbeeld, en ik werd daar absoluut niet vrolijk van. Het “ik word niet oud” zinnetje, het blijft rondwaren in mijn geest.
Want, er was niet enkel het gezwel in mijn borst, maar ook die verdomde uitzaaiing in mijn rug. Ja, die werd van in het begin zo genoemd: uitzaaiing, of metastase. Hoe die er kwam, dat was een beetje raadselachtig. Want de klieren in mijn oksel waren niet besmet. Maar die uitzaaiing in mijn ruggenwervel was er wel. Dus die is door mijn bloedbaan gegaan. En die uitzaaiing is de complicatie waardoor we het eigenlijk niet hebben over een standaard geval van borstkanker, met behandeling, nabehandeling en proficiat, u bent genezen. Neen. Het is ingewikkelder dan dat. En onzekerder.
Doordat die uitzaaiing via mijn bloedbaan kwam, kunnen er overal kleine haarden zitten, zo klein dat ze nog niet kunnen opgespoord worden, maar die wel elk moment kunnen beginnen groeien. De cellen kunnen lichtjes muteren, zodat ze niet meer opgepikt worden door de tumormarkers. Of deze nog: de cellen kunnen lichtjes gaan muteren, zodat de Nolvadex niet meer zo effectief is. Want die Nolvadex, dat pilletje dat ik elke ochtend neem, is hetgeen wat de boel onder controle houdt. Hoe lang dat gaat duren? Niemand die het weet. Dat kan een jaar zijn, dat kan tien jaar zijn. Geen idee.
En dat is het dus: die onzekerheid. Ik ben geen hypochonder, maar als er een moedervlek (en ik heb er zo honderden) begint te groeien, dan vraag ik me af of daar misschien meer aan de hand is. En dat ik me dat afvraag, da’s logisch, bevestigt mijn huisarts. Natuurlijk vraag je je bij alles wat je voelt, af wat het zou zijn. (die moedervlek, dat was uiteindelijk een gewoon vetbolletje. niks aan de hand)
Die onzekerheid. Die je kan counteren, ik weet dat. Jij, lieve lezer, kan morgen onder een auto lopen en morsdood zijn. Ik ook. Ik weet dat. Niemand kan in de toekomst kijken, en we kunnen allemaal morgen doodvallen. Maar daar zit hem net het verschil, denk ik. Ik wéét dat er iets is. Ik weet dat mijn lijf zich op gelijk welk moment tegen mij kan keren en dat daar iets zit wat elk moment kan beginnen groeien en zijn kwaadaardig werk doen.
Ik leef met die gedachte: ik ga niet oud worden. Ik dacht dat ik vrolijk 80 zou worden, samen met Meneertje Mertens, besef ik nu. Ik dacht dat niet, ik ging daarvan uit. Het was mijn toekomstbeeld. Dat beeld moet ik nu bijstellen. En dat kost momenteel behoorlijk wat moeite.
Ik leef met die gedachte: ik neem elke ochtend die pil, maar hoe lang gaat die pil haar werk blijven doen? Dat gevoel, dat het elk moment voorbij kan zijn. Dat gevoel, dat het onheil bij elke controle op de loer ligt om toe te slaan. Dat gevoel, dat mijn lichaam zich elk moment tegen mij kan keren.
Dan is er nog het feit dat ik ontslagen ben. Dat ik werk moet zoeken. Een uitkering krijg ik niet, dus ik hoef me alvast geen profiteur te voelen. Maar ik krijg het niet op één spoor in mijn hoofd, dat toekomstbeeld dat me geschetst werd, en solliciteren.
En eerlijk? Ik kan me echt wel vinden in niet meer werken. Thuis blijven. Ik voel me goed thuis. Me concentreren op wat ik belangrijk vind: mijn gezin. Meneertje Mertens. Mijn kinderen. Mijn kleinkinderen. Mijn familie.
En doen wat ik graag doe. Kleren en kleertjes maken. Naaien. Breien. Fietsen. Op reis gaan.
Genieten van mijn leven. Geen to do lists. Geen bucket list. Geen stress. Genieten van wat me gegeven is, en wat me gegeven is ook mijn volle aandacht geven. Heel bewust kijken naar die twee kleintjes, en zien hoe ze groter worden.
Maar of dat kan in onze huidige maatschappij?
In ieder geval, ik heb nog wat tijd nodig. Tijd om na te denken. Tijd om de dingen een plaats te geven. Tijd om mijn draai te vinden.
Ik lees hier nog maar recent en ontdek nu pas je verhaal qua ziek zijn….
Wat een moedig en dappere vrouw ben je. 100% normaal dat je twijfels hebt en tijd nodig hebt om na te denken. Advies wat je moet doen kan ik je niet geven, wel dat je die tijd moet nemen om uiteindelijk te doen waar jij en Mijnheertje Mertens zich het beste bij voelen.
Succes!
Dankjewel voor je lieve woorden!
Ik kom hier ook nog niet lang maar wens uit de grond van mijn hart dat je hier nog jaren mag schrijven.
Al die onzekerheid moet vreselijk hard zijn, ik hoop dat je genoeg mensen in je omgeving hebben die een beetje helpen dragen.
Ik pak je alvast virtueel eens goed vast!
Dankjewel, zo lief 🙂
Ik word héél goed omringd, dat is iets waar ik me in mijn ziekteperiode ook enorm heb aan kunnen optrekken. Ik heb een warm gezin en familie en vrienden, en er is altijd wel iemand waar ik bij terechtkan 🙂
Och Anne, waarom heb je dit niet gezegd 😕
Al die onzekerheid… Ik word er stil van.
Positief blijven. Wij moeten nog samen op latere leeftijd met een fiets met steunwieltjes rijden.
Oh haha Leslie, jaaaa! Wij moeten dat inderdaad samen doen! Als dat geen overwinning zou zijn hè, jij en ik. Op fietsen met steunwieltjes. Hahaha!
Oef, dat is wat. Ik lees nog niet heel lang dus kende de voorgeschiedenis niet. Heel rot ja, die uitslag maar vooral ook dat gevoel dat je niet van je af kunt zetten. Voor hetzelfde geld wordt je wel 100, maar ondertussen zit je wel met die twijfels.
Ja, dat is het rotte eraan. Misschien is het allemaal wel much ado about nothing, maar dat weet ik niet. Die onzekerheid.
Onzekerheid is zo’n lelijk beest, op welk vlak dan ook maar zeker op vlak van gezondheid. Heel veel sterkte, moed, doorzettingsvermogen, weerbaarheid en alles waar je nood en behoefte aan hebt. x
Dankjewel Els 🙂
Fuck! Toen je mij vroeg hoe ik het gedaan had, er over schrijven, vroeg ik mij al af wat het was dat speelde (wat een stomme uitdrukking eigenlijk “er speelt iets”, alsof dat iets tof is… soit). Ik word er stil van. Want was het bij mij hard, dan was het tegelijk ook voorbij. Het zat nog in mijn hoofd, het blijf iets vies, maar het is voorbij. Ik weet waaraan het lag, ik weet hoe ik het kan vermijden. Punt. En dat punt kan jij nu net niet zetten. Zal je waarschijnlijk nooit kunnen zetten. Ik hoop met heel mijn hart dat je toch “gewoon” 80 wordt, maar nog veel meer dat je opnieuw zorgeloos kan zijn. Ik heb geen idee hoe je moet omgaan met zo’n onzekerheid; ik kan je alleen maar alle sterkte en doorzettingsvermogen en vooral véél warme armen wensen die je helpen er mee om te gaan.
Dat zorgeloos, dat merk ik bij lotgenoten, dat is weg. En ik weet niet of dat ooit terugkomt. Elke controle die zich aandient, geeft stress. Soms leef je gewoon van controle naar controle, zeker als er niet al te veel tijd tussen zit.
Misschien vervaagt het allemaal wat, de komende jaren. Ik hoop het. Ik weet het niet.
In ieder geval: aan die warme armen ontbreekt het mij in geen geval. Ik heb me nooit zo hard ondersteund geweten als toen ik ziek was, en ik heb me toen ook echt heel bewust gerealiseerd hoe ik het daarmee getroffen heb. We zijn er voor elkaar, wij als gezin, en dat voelt heel goed aan.
Fantastisch dat je dat hebt! Het neemt de zorgen niet weg, maar het maakt ze zoveel lichter als ze door meerdere mensen gedragen kunnen worden.
Het is zo. Zorgen die je deelt, wegen minder zwaar. Dat van die gedeelde pijn en zo. Iets wat me altijd zal bijblijven was toen ik lag te wachten om geopereerd te worden. Dat ik toen wist hoeveel mensen aan me dachten, en dat me dat dus echt hielp om rustig te blijven.
Pfff da’s heftig.
Ik zou willen zeggen dat je doemdenkt, dat je spoken ziet. Ik ken je medische voorgeschiedenis niet. Maar ik snap je gevoel wel uit je verhaal dat je hier schetst. Een een simpele “carpe diem” “wees dankbaar voor wat je hebt” enz, dat lost dat niet op eh.
Ik hoop dat je die onzekerheid een plaatsje kan geven.
Ik denk dat net dat het moeilijk maakt, dat je weet dat je van elke dag moet genieten, en dat net dát niet lukt omdat je je zorgen maakt.
Maar, het (hier) eens neerschrijven heeft me ook al deugd gedaan. De dingen onder woorden brengen, luidop en geschreven, maakt dat ik het beter kan loslaten.
Dus momenteel gaat het weer even wat beter.