Chemokuur 6

We pikken in waar het vorige blogbericht stopte: na de aferese (afname, collecte) van de stamcellen. Dat was een lastige dag, met voorsprong de lastigste van de hele behandeling tot nog toe.

We krijgen een paar dagen rust, gaan eens uit eten, en op dinsdag zijn we weer “van dienst”. Op naar het ziekenhuis voor tandcontrole. Dat moet vóór de zware chemo en stamceltransplantatie, problemen in de mond kunnen leiden tot infecties. Door op voorhand de tanden te laten controleren op gaatjes en eventuele ontstekingen, kan veel miserie achteraf vermeden worden. Tot zijn opluchting krijgt Meneertje Mertens de “all clear”, en hoeven er geen tandartsbezoeken meer te komen.

Op woensdag 20 mei staat chemokuur 6 gepland. Wij gepakt en gezakt naar het ziekenhuis. We moeten lang wachten, krijgen een beetje het gevoel dat ze ons vergeten zijn.

De bloedbuisjes waren niet vlot, zoals het hoort, in het labo beland, horen we na de middag. En we horen ook dat we weer huiswaarts mogen. De bloedplaatjes staan te laag, waardoor Meneertje Mertens achteraf te ziek zou zijn van de chemo, die wordt een week uitgesteld. Wij dus gepakt en gezakt weer naar huis.

Erg vinden we het niet, het is meestal schitterend weer, we kunnen buiten zitten en buiten eten en dat is fijn. Het voelt begot een beetje als vakantie.

Vakantie zonder camper dan wel, deze week gebruiken we om de “oude” camper naar DD Mobilhomes te rijden, zodat dat obstakel al uit de weg is. Dag campertje!

Op woensdag 27 mei staat de tweede poging tot chemokuur 6 gepland. Wij gepakt en gezakt naar het ziekenhuis, waar blijkt dat we weer huiswaarts mogen. De bloedplaatjes staan te laag, waardoor Meneertje Mertens achteraf te ziek zou zijn van de chemo, die wordt opnieuw een week uitgesteld. Wij dus gepakt en gezakt weer naar huis. Haha. Dit gaat stilaan wel gevolgen hebben voor het vervolg van de behandeling. En volgende woensdag vindt de chemokuur plaats, sowieso.

Wat volgt is nog een week die aanvoelt als vakantie. Meneertje Mertens voelt zich prima, het zonnetje schijnt, we hebben verder 0 plannen, we leggen onszelf 0 verplichtingen op, la vie en rose, quoi. Allez ja. Ongeveer toch.

Op woensdag 2 juni start chemokuur 6. Echt wel. Wij dus weer gepakt en gezakt naar het ziekenhuis, alwaar de chemo rond de middag in gang gezet wordt. Hoera. Ja, zo denkt een mens na 4 maanden behandeling er toch wel over. De chemo verloopt weer zonder opmerkelijke gebeurtenissen. De hematologe is content, en zegt: “nu start het pas écht”. Ja, het zwaarste van de behandeling moet nog komen, het venijn zit hem in de staart.

Nu verloopt alles in ieder geval vlekkeloos, en vrijdag kunnen we naar huis. Een flink stuk in de namiddag: er moet nog vanalles geregeld worden qua afspraken en medicatie, de overdracht zit er dan nog tussen, en een lieve verpleegkundige doet zijn best om alles zo goed mogelijk in orde te krijgen zodat we de komende week ook goed door geraken.

Op zaterdag passeert de thuisverpleging voor de traditionele injectie Lonquex, voor de rest vreten we niet veel uit en kijken naar de koers.

Op maandag voelt Meneertje Mertens zich nog kiplekker, maar op dinsdag begint het boeltje in elkaar te zakken. Hij voelt zich “mottig” (een ander woord weet hij niet te bedenken, en ik ken dat fenomeen, je voelt je algemeen slecht maar kan moeilijk omschrijven wát er nu precies scheelt), en brengt de hele voormiddag al slapend door.

Ook op woensdag voelt hij zich maar “flapjes” (weet je nog? flauw + slapjes = flapjes). Het is een dag van veel wachten: we verwachten de thuisverpleging maar die is er pas om 15u30. Hij krijgt een injectie Nplate, en dat heeft nogal wat voeten in de aarde. De verpleegkundige heeft er geen ervaring mee, de spuit moet nog klaargemaakt worden met de juiste dosis per kilogram lichaamsgewicht. De verpleegkundige bekijkt het allemaal zorgvuldig en dient de injectie toe.

Waarna het te laat is om nog in Evergem bloed te laten prikken, en we daarvoor toch naar Gent moeten. Tegen 17u is het bloed geprikt, en kunnen we weer naar huis. ’s Avonds belt er nog een arts om te melden dat de bloedplaatjes laag staan (verwachtten we al, gezien de symptomen) en vraagt of we morgen toch wel naar het ziekenhuis komen want de kans op bloedingen is groot.

En dat wordt weer een dag van wachten, laat ons stellen dat het moeilijk wordt om hier nóg eens een dag mee om te gaan. We werden om 8u verwacht, maar ik had er mijn twijfels bij dat er om 8u al iets zou gebeuren, we waren er rond 8u30. Eerst zitten we nog in de verkeerde wachtzaal, oeps. We moeten naar de dagkliniek (straat 76, niet oncologie) met die ellendige hokjes met nog ellendiger bankjes voor de begeleider.

Er was ergens een misverstand (en een hoogoplopende telefonische discussie tussen een verpleegkundige van de dagkliniek en een arts), waardoor nog geen voorbereiding gebeurd is. De bloedplaatjes moeten nog voorgeschreven worden, en besteld, en gebracht (van ergens extern dus, Bagattenstraat of UZ, dat is me niet duidelijk). Pas rond 11u kan het infuus beginnen lopen. Daarna wordt, wegens zéér lage stand van de bloedplaatjes maar ook de witte bloedcellen, beslist dat er nog een injectie Nplate zal toegediend worden. Ook daarvoor moet er gewacht worden: voorschrift, ophalen in de apotheek van het ziekenhuis, toediening… ook hier kende de verpleging het medicament niet, en moest dosis en mengen uitgebreid bekeken en overwogen worden.

Uiteindelijk zijn we tegen 13u30 thuis. Met nog twee dosissen Nplate voor de komende weken. We zijn allebei kapot, Meneertje Mertens heeft last van de kou (bibberen maat, niet te doen) en neemt een bad, en we doen voor de rest van de dag niet veel meer.

De volgende dagen staan ook in het teken van rust. Meneertje Mertens is vermoeid, slaapt veel, de algemene malaise begint wat te wijken maar het gaat traag.

Zijn immuniteit is weer heel laag, witte bloedcellen staan erg laag dus is en blijft het altijd opletten voor infecties en besmettingen. Door de lage bloedplaatjes heeft hij blauwe plekken overal waar hij geprikt is of waar een infuus gestoken is. Voorlopig geen “spontane” blauwe plekken gezien, en gelukkig ook geen neusbloedingen en zo, hout vasthouden en hopen dat het allemaal zo blijft. We hebben strikte consignes in welke gevallen we direct naar het ziekenhuis moeten komen (temperatuur hoger dan 38 graden, bloedingen, rode puntjes op de huid…) en dus ook om zijn temperatuur actief te monitoren.

En nu is het wachten op de stamceltransplantatie. De start ervan is door de uitgestelde chemokuur ook uitgesteld naar 7 juli, maar tot dan zijn de dagen goed gevuld. Met de komende 2 weken op woensdag bloed prikken en injectie Nplate, en op donderdag op controle in het ziekenhuis. En verder komen er in de weken daarna nog afspraken in het UZ Gent, zijn er controles van hart en longen, is er nog een pet scan… kortom: we weten wat gedaan. En onze plannen blijven zoals ze zijn: onbestaande. Door de kwetsbaarheid van Meneertje Mertens moeten we contacten en drukke plaatsen vermijden, dus komen we alleen onder de mensen bij ziekenhuisafspraken. Er komt alleen dichte familie langs, en die krijgen telkens nog eens de vraag of ze niet verkouden of ziek zijn of recent geweest zijn, want in dat geval zijn ze “niet welkom”. We willen écht niet dat hij nu in de aanloop naar de stamceltransplantatie ziek wordt of een infectie krijgt.

Maar: het is allemaal voor “de goede zaak”, en na de pet scan tussen chemo 4 en 5 ziet het er toch allemaal vrij positief uit. Duim duim.