Chemokuur 5

Waarschuwing: lange blogpost, want het waren drukke weken.

Laten we starten op 29 april, dag van de eerste afspraak in het UZ Gent ter voorbereiding van de stamceltransplantatie. We hebben geluk, de gebouwen waar we moeten zijn, zijn vlakbij elkaar. Parkeertoren, Ingang 11 voor inschrijving aan de centrale balie, Ingang 12 (het vroegere K12, de hoge toren) voor consultatie hematologie. Bloed laten prikken, afspraak bij de verpleegkundige die nog wat parameters neemt en die een hoop uitleg geeft en ook een vragenlijst afwerkt. We krijgen ook veel informatie mee. Daarna afspraak bij de hematoloog. Weer veel uitleg, en veel vragen. Kort na de middag kunnen we weer naar huis, we hebben er een goed gevoel bij.

Dit hangt boven de balie van de bloedafname, en vond ik te mooi om niet te fotograferen. Dat fotograferen doe ik vaak “in den duik”, snel-snel, omdat ik me op sommige openbare plaatsen niet helemaal comfortabel voel bij foto’s maken, maar ik hou me sowieso aan de regels en fotografeer geen mensen. Het laatste zinnetje is “Respect voor de zorg, respect voor elkaar”. Ik vind de volledige tekst een statement.

De dag nadien worden we verwacht in het AZ Sint-Lucas voor de volgende chemokuur. Na wat vijven en zessen en een telefonisch gesprek met de hematologe, kunnen we weer beschikken. Ja, we worden naar huis gestuurd. Het is een ingewikkelde toestand met de timing van chemo en stamceltransplantatie, met daarbij de vele feestdagen in mei. Na overleg blijkt dat de chemo pas morgen mag starten. Wij weer naar huis dus. Goedgemutst, we laten dit soort dingen echt niet aan ons hart komen (er zijn belangrijker dingen) en het is mooi weer, dus wat klagen we.

Dus, chemokuur vijf start op 1 mei. Er lag sowieso al vast dat de chemo een opname werd, omdat de dagkliniek niet open is op feestdagen. Vinden we niet echt erg, opname is toch wel makkelijker dan het over- en weerrijden.

Eigenlijk valt er weinig te vertellen over deze chemokuur. Meneertje Mertens voelt zich perfect op zijn gemak op straat 47, en de eerste dag, altijd de langste met 4 verschillende chemostoffen en ook nog een middel tegen misselijkheid en een portie cortisone, verloopt heel vlot.

Dag 2 en 3 moet Meneertje Mertens zonder mij doorspartelen, maar dat lukt hem perfect natuurlijk. Lies komt ook even langs bij hem. Na de zondagse maaltijd (vol-au-vent, kroketjes en een groente mengeling) vertrekt hij naar huis. En hij brengt zelfs 2 bakjes aardbeien mee van de automaat. Lekker dat die zijn!

Hij voelt zich best wel OK, weinig klachten. De klachten die nu zowat permanent zijn, blijven wel: gevoelloze vingertoppen, zijn smaak die zo goed als weg is. Gelukkig behoudt hij ondanks dat toch wel zijn eetlust.

Hij heeft een voorschrift voor thuisverpleging en een berg spuitjes mee. Vanaf morgen start een reeks injecties om het beenmerg te stimuleren om extra stamcellen te maken. Dat moet heel stipt gebeuren, het tijdsvenster is nog kleiner dan eerst gezegd werd: elke ochtend tussen 6u30 en 7u, en elke avond tussen 18u30 en 19u. We maken ons daar wat zorgen in, gaat dat vlot verlopen? Gaat de thuisverpleging zich houden aan deze strakke timing?

Maar de eerste ochtend worden al onze zorgen meteen weggenomen. Ze zijn zich bij de thuisverpleging (het Wit-Gele Kruis) ten zeerste bewust van het belang van deze timing, en er wordt ons verzekerd dat ze er alles aan gaan doen om deze te zo strikt mogelijk toe te passen. En dat doen ze ook. Elke ochtend om 6u45 staat er iemand aan onze deur, en elke avond om 18u45 ook. Echt, knap. Een hele stoet aan verschillende verpleegkundigen, maar allemaal even stipt, vriendelijk en kundig. Chapeau! De verpleegkundigen die ’s morgens langskomen, staan zelfs wat vroeger op en vertrekken vroeger van thuis, want hun shift begint eigenlijk maar om 7u. Knap toch!

Op donderdag (we zijn ondertussen 7 mei) moet Meneertje Mertens terug naar de dagkliniek van het Sint-Lucas voor een tussentijdse controle. We maken in de wachtzaal een fijne babbel met I. uit Waarschoot, die haar ex begeleidt. Hij heeft ook een zwaar traject voor zich, jammer genoeg weten ze nu al dat het niet goed gaat aflopen. Meneertje Mertens krijgt weer een portie bloedplaatjes toegediend, het is nog vrij kort na de chemo maar extra bloedplaatjes gaan ook de stamcellen stimuleren. Waarna we weer huiswaarts kunnen.

We krijgen nog wat rust, maar dan start een intense periode. Op maan-, dins- en woensdag staan afspraken gepland voor de aferese (afname, collecte) van de stamcellen. Meneertje Mertens mag dan niet zelf rijden, dus plannen we vervoer voor die drie dagen. Maar we weten dat dit een provisoire planning is, alles kan nog veranderen, en dat weten onze chauffeurs ook.

Maandag worden we door Herman afgezet op de Kiss & Ride naast de centrale balie. Alles verliep vlot, we vonden de timing nogal nipt omdat Meneertje Mertens nog een spuitje moest hebben om 6u45, maar het verkeer is onverhoopt vlot en we komen netjes op tijd aan. We worden verwacht op de dagkliniek, en het start allemaal nog vrij goed. Kamer met 2, half uurtje wachten, bloed wordt geprikt, vriendelijk verpleegkundig personeel, alles picobello.

Dan start het lange wachten op de resultaten van het bloedonderzoek. Ondertussen moet hij nog eens geprikt worden om zijn bloedgroep te bepalen. Bloedgroep is gekend, uiteraard, maar het protocol vereist dat de bloedgroep moet bepaald worden. Daarna: wachten, wachten, wachten. Blijkt rond de middag dat er niet voldoende stamcellen zijn, en dat zijn bloedwaarden weer heel laag staan, en dat hij bloedplaatjes gaat krijgen. Twee zakken zelfs. Er wordt een infuus gestoken, en we moeten wachten tot er een kamer vrij is. Wachten, wachten, wachten. In een lounge met goede bedoelingen maar met vooral slechte zetels en stoelen. Meneertje Mertens krijgt een paar sandwiches (*) en een yoghurtje. Rond 13u krijgen we eindelijk een kamer.

Een kamer? Een zaaltje met 4 bedden, begot. Ik dacht eerst dat er een grote spiegel hing in de tweepersoonskamer, maar het bleek een doorgang te zijn naar het andere deel van de vierpersoonskamer. Het is nog wat wachten op de eerste zak bloedplaatjes. Wachten wachten wachten. Ik ga een broodje halen. Na de eerste zak bloedplaatjes wordt eerst bloed afgenomen, moeten we weer wachten wachten wachten op het resultaat, waarna blijkt dat inderdaad een tweede zak bloedplaatjes nodig is. OK dan. In het andere deel van de vierpersoonskamer (ene kant heren, andere kant dames) ligt een dame te hoesten, ik hoor de dokter zeggen dat ze een virale infectie heeft. Eigenlijk kan ik daar niet zo goed mee lachen. Gecompromitteerde immuniteit, weet je wel. Uiteindelijk tuimelen we rond 16u30 het ziekenhuis uit (echt hè, voor een bloedonderzoek, een consultatie met een dokter en 2 zakken bloedplaatjes) en zijn we rond 17u15 thuis, met dank aan Janna.

Meneertje Mertens heel moe, ik compleet geradbraakt door alle slechte zetels en stoelen de hele dag door. Naast zijn bed in de vierpersoonskamer stond een veredelde keukenstoel, begot. Het was een lastige, lawaaierige, drukke dag met niet altijd even vriendelijke verpleging, en we hebben het compleet gehad. Plan was om thuis vol-au-vent te eten die Lies klaargemaakt heeft, maar zelfs daarvoor ben ik te moe (rösti bakken in de airfryer, pasteitje opwarmen, vol-au-vent opwarmen), en we schuiven een pizza in de oven.

De dag nadien mogen we gelukkig thuis blijven en bekomen, want natuurlijk is nu de hele planning omgegooid. Corine en Milan hoeven niet aan te treden voor vervoer, we moeten pas op woensdag terug. Ik pieker me lichtjes te pletter over het vervoer die dag, maar Janna springt in.

We worden om 8u terug verwacht voor een telling van de stamcellen. Deze keer op de afdeling nierdialyse. Blijkt een heel eind stappen te zijn (deels door de werken op het terrein van het UZ), maar we belanden wel, godzijdank, op een warme en rustige dienst met het liefste verplegend personeel. We krijgen een kamer (omdat zijn immuniteit laag is, begrijpe wie begrijpen kan na de vierpersoonskamer van maandag) waar ook vaak kinderen verblijven, dus met de nodige muurschilderingen en affiches voor kinderen, en een zetel. Wat een luxe. Zo’n opluchting na de hectische dag maandag.

Er wordt bloed geprikt, het is weer wachten op de resultaten natuurlijk, maar die komen wel een stuk sneller. Rond half elf weten we dat er nog steeds niet voldoende stamcellen zijn. Dan is het nog wat wachten op het plan voor het vervolg, en het voorschrift voor de thuisverpleging.

Het plan is: donderdagavond binnenkomen, ’s nachts nog een andere injectie om de stamcellen te stimuleren, en vrijdag aferese. Dan zullen er wellicht voldoende stamcellen zijn, want nu was het kantje boord. We blijven wel altijd in de voorwaardelijke zin praten, voor de zekerheid.

Met voorschrift vertrekken we rond de middag, we volgen de bordjes Uitgang en belanden na veel gangen maar geen passage buiten aan de uitgang van Ingang 12. (volg je nog? haha)

Janna onderbreekt de lunch, laadt haar volledige kroost in de wagen en komt ons halen. We rijden mee naar de Fotoschuur, waar de kinderen hun lunch verder mogen opeten en er nog boodschappen geleverd worden, waarna we naar huis vertrekken, opnieuw gezellig met ons zevenen in de auto. Daar krijgt Suzi nog haar flesje, spelen de kinderen nog wat boven, waarna we weer in rustmodus gaan tot donderdagavond. Het doet deugd hen nog eens allemaal samen te zien, zowel voor Meneertje Mertens als ik, want dat was heel lang geleden.

Donderdag is opnieuw grotendeels rustdag. ’s Avonds komt Milan Meneertje Mertens oppikken voor zijn nacht in het UZ. Daar slaapt hij niet echt goed, hij krijgt rond één uur een injectie en in afwachting daarvan ligt hij veel wakker, en ook ’s morgens is hij vroeg wakker. Er wordt bloed afgenomen om te kijken of er nu voldoende stamcellen zijn, en ja, hoera, dat is zo. Na zijn ontbijt wordt hij terug naar de afdeling nierdialyse gereden, waar een lastige dag met veel pijn kan beginnen.

In beide armen wordt een infuus gestoken, in de diepliggende aders omdat er een snelle en continue bloedstroom nodig is. Daarvoor zijn de aders net onder de oppervlakte van de huid te dun. Er wordt met een echotoestelletje gewerkt om deze aders te vinden en aan te prikken. Pijnlijk en onaangenaam. Langs de ene kant wordt bloed afgenomen, het wordt gescheiden in het toestel dat naast het bed staat, en langs de andere kant wordt het bloed (zonder stamcellen dus) weer in het lichaam gebracht. Rond 11u wordt gestart met de eigenlijke aferese.

De linkerarm is geen probleem, maar de rechterarm begint na een tijd pijn te doen. Op zich niet van het infuus zelf, maar van uren aan een stuk in dezelfde houding te moeten liggen zonder te kunnen bewegen. Arm doet pijn, schouder doet pijn, en de pijn is erger als het bloed terug in de arm gepompt wordt. Er wordt vanalles geprobeerd om de pijn te verminderen, maar de mogelijkheden zijn beperkt. Het is zes uren afzien, naast een machine die een ongelooflijk kabaal maakt. Het volledig afhankelijk zijn, is mentaal ook een zware dobber.

Rond half zes is het eindelijk, eindelijk achter de rug. Uit de pijnlijke rechterarm mag het infuus snel verwijderd worden, in de andere arm moet het nog blijven zitten, de telling van de cellen moet nog afgewacht worden, en men gaat ook nog bekijken of er nog een zak bloedplaatjes toegediend moet worden.

De hele dag door is gezegd dat de kans heel klein is dat er voldoende stamcellen verzameld zullen zijn, en dat het redelijk miraculeus zal zijn als er genoeg zijn. We gaan dus uit van nog een tweede dag aferese, die dan wellicht op maandag zal doorgaan.

We kunnen terug naar de kamer waar Meneertje Mertens de nacht doorbracht. Daar bekomt hij van de pijn, maar het zal toch wel even duren voor die weggetrokken is, zowat alles doet pijn door een hele dag in dezelfde houding te liggen. Hij krijgt nog wat boterhammen met een onbestemd, ondefinieerbaar beleg, en we wachten verder af. Rond zeven uur komt de arts met de melding dat er, wonder o wonder, voldoende stamcellen verzameld zijn, en dat we niet meer moeten terugkomen.

HOERAAAAAAAAAAAA! Wat een opluchting, wat een opluchting. Hehe, het mirakel heeft zich voltrokken!

Meneertje Mertens krijgt nog een zak bloedplaatjes toegediend, en rond half negen kunnen we ein-de-lijk beschikken. Milan staat ons op de Kiss & Ride op te wachten, en heeft nog een drankje en koekje mee voor tijdens de terugrit.

Wat zijn we blij om thuis te zijn, platte rust zal het worden voor wat er alweer een drukke volgende week uitziet.

(*) Weetje van de dag: Gentenaars zeggen een “sjantwies” tegen een sandwich. Net zoals ze ook “sjakos” zeggen tegen een sacoche (een handtas).