Deze voormiddag was er eindelijk het langverwachte telefoontje van het secretariaat van de dienst hematologie van het AZ Sint-Lucas: kan je op consultatie komen. Vandaag of woensdag, Nic kan kiezen. Vandaag graag, dat is toch 2 dagen minder stressen. Want stressen is het nu wel: geen idee wat hem te wachten staat nu.
En het is een vreemd gesprek. Een vreemde uitkomst. Na de langdurige onderzoeken (er werden nog wat extra tests gedaan die nog meer tijd in beslag namen), kan de diagnose lymfeklierkanker niet bevestigd worden.
Er was een hele uitleg over T lymfocyten die ik op het moment zelf wel begreep, maar die ik nu niet kan reproduceren.
Maar het ding is: er is geen diagnose, en er is geen duidelijkheid. Alle problemen kunnen veroorzaakt zijn door een infectie (de bloedcellen wijzen in die richting), maar zeker is men daar niet van. De levercirrose is geen cirrose veroorzaakt door alcohol, maar is eerder gerelateerd aan de infectie, ook dat maakt men op uit de onderzochte euh, materialen? (beenmerg, bloed, biopten…)
De plaatsen die bij de pet-scan oplichtten, geven ook geen duidelijk beeld.
Dus, geen kanker. Misschien een infectie. Maar vooral: onzekerheid, veel losse eindjes, veel onbekende factoren, waar de dokter niet echt gelukkig van wordt. Want nog iets: op termijn zou kunnen blijken dat het toch kanker is, omdat de cellen zich kunnen maskeren, en pas na verloop van tijd duidelijkheid komt.
Er wordt dus geen behandeling opgestart, er is alleen veel opvolging. Elke maand bloedafname en -onderzoek, en over twee maanden een nieuwe pet-scan. Afwachten wat die gaan geven. En daarna zien we wel weer verder.
Ik ben getrouwd met een speciaal geval, dat is wel zeker.
Amai, ja, een rare diagnose. Maar ergens ook hoopgevend, dat het waarschijnlijk geen kanker is?
Ja, het is een opluchting, alleen al omdat er voorlopig geen mogelijks zware behandeling komt. Maar tegelijk is het ook geen opluchting, want: onzekerheid.
Ik zond je een mailtje – want dit is zó herkenbaar…
Je bent getrouwd met je liefste en je blog is erg knap geschreven ondanks alle onduidelijkheden die er nog liggen.
Dankje Dorothé 🙂
Moeilijk. Is dit bericht nu een opluchting of blijft het bang afwachten? Ik hoop voor Nic op het beste scenario bij de verdere opvolging. Goede moed voor jullie samen.
Inderdaad: het is dubbel. Enerzijds opluchting, anderzijds onzekerheid. Dankje Lieve 🙂
Al die onzekerheden … om gek van te worden. Hopelijk in de komende maanden meer duidelijkheid.
We wachten verder rustig af, en proberen niet gek te worden. Maar het is toch wel moeilijk.
Heel veel sterkte, misschien is het een idee om naar een ander ziekenhuis te gaan, voor een 2de opinie? Want, sorry dat ik het zeg, moest het toch kanker zijn, heeft deze nu misschien de kans om uit te zaaien en nog meer schade te berokkenen dan wanneer jullie er op tijd bij zijn?
Heeft Nic veel last van die cirrose? Staat zijn hoofd naar werken, hoe voelt hij zich algemeen?
In elk geval, ik wens jullie moed !
We vinden een tweede opinie voorlopig niet nodig, omdat het UZ intens betrokken was bij de onderzoeken van alle stalen. Er was altijd overleg tussen de dokters daar en onze dokter in het AZ Sint-Lucas. Maar als we het nodig vinden, gaan we dat zeker doen.
Nic heeft geen last van de cirrose. Hij let wel op wat hij eet/drinkt. Geen alcohol, weinig chololade… dat soort dingen.
Of zijn hoofd naar werken staat, zal moeten blijken. Hij start opnieuw begin volgende maand.
Dankjewel!
Mijn eerste reactie was ‘oef, geen kanker’. Maar die onduidelijkheid en vele opvolging is ook niet echt reden voor een feestje natuurlijk. Dat blijft dan toch allemaal wat boven jullie hoofd hangen. Lukt het jullie wat om ermee om te gaan? Ik vond die laatste zin wel geweldig 😀 Geeft me wel het gevoel dat jullie de moed erin (proberen te) houden.
Ja, we proberen de moed erin te houden, en we zijn een goed team. We blijven lachen. Meestal toch 🙂 Af en toe eens een minder moment, maar ook dat moet kunnen.
Het is inderdaad weer zo’n zwaard van Damocles dat boven ons hoofd zweeft.
Dat is ambetant zeg, dat je het dan nog altijd niet weet. Maar dat het dan wellicht toch geen kanker is, is dan weer wel hoopgevend. Toitoitoi dat het zo blijft en jullie toch snel weten wat er aan de hand is!
Dankje Mie!
Ik voelde eerst een ‘Joepie’ komen, om dan direct een en nu-gevoel te krijgen. En dat na al zolang te wachten en al dat testen. Ik blijf het zeggen: courage daar!
Merci Marijke. We houden de moed erin 🙂
Wat een lastige diagnose, geen vlees en geen vis. Geen directe paniek maar óók geen algehele geruststelling. In ieder geval goed dat men de vinger aan de pols ( en meer onderdelen van het lichaam) houdt.Maar voor het moment toch maar een beetje opgelucht adem halen.
Ja, de opluchting overheerst nu wel. Geen zware behandeling in het verschiet. Maar tegelijk weet ik uit eigen ervaring dat als de pet scan dichterbij komt, de spanning weer flink gaat stijgen. Maar dat zien we dan wel. Dag per dag!
Ik lees het pas vandaag Anne. Een heel mysterieuze uitslag….
En moet NIC echt terug aan de slag?
Ik hoop voor jullie en leef met jullie mee. Moed ❤️
Ja, in november gaat hij weer aan het werk. We zullen zien hoe dat verloopt zeker… dankjewel Joke <3
Pfff, wat moet een mens hier nu mee?? Zo lastig zeg… Voelt hij zich fysiek een beetje ok?
Ja, hij voelt zich veel beter dan in de zomer. Maar zelf vind ik dat hij de laatste tijd weer vaker moe is.
Hopelijk ligt dat gewoon aan eerste echt donkere weken, ik heb de indruk dat iedereen eindeloos moe is de laatste tijd!
Ik hoop het ook. Maar we zijn er niet gerust in.
Ik blijf duimen voor een goede afloop!
Dankjewel 🙂