Dagboek van de stamceltransplantatie (4)

door

in

Een week met ups en downs.

Zondag 26 juli. Het gaat nog steeds niet goed. Ziek, mottig, geen eetlust (integendeel). Ik ga in de voormiddag op bezoek, en daar ligt nog steeds een stil figuurtje op dat bed. Enkel zijn hoofd steekt vanonder het deken. Wit, getrokken, het ziek zijn straalt er gewoon af. Ik kan wat praktische dingen doen, onder andere een dekentje bijleggen want hij heeft het koud. Het blijft stil qua verpleging, en eigenlijk weten we niet veel. Wat met de longen? De koorts? Que pasa? Geen idee. Hij slaapt veel. Voor mijn vertrek worden de parameters nog eens genomen, die zijn OK, de bloeddruk is wel laag. Hij krijgt nog steeds zuurstof, en krijgt ook een zak bloedplaatjes toegediend. Iets na de middag vertrek ik, en voor de rest van de namiddag verneem ik niks meer. Tot ergens tijdens de slotrit van de Tour, dan komt er een berichtje, en nog een berichtje, hij kijkt naar de koers en voelt zich beter. ’s Avonds bellen we nog, en ik zie de verandering gewoon. De koorts is onder controle. Hij heeft weer zijn normale kleur, niet meer zo getrokken, en hij kan lachen en weer wat luider praten dan voorheen. Oef! Wat is dat een opluchting! De dokter is in de namiddag nog geweest, nog geen witte bloedcellen, de longfoto toont weinig dus dat is wel goed.

’s Avonds lees ik wat de SMS-actie van Vive le Vélo opgebracht heeft, en dat doet goed. Het geeft een gans anders gevoel als je (weer) zo nauw betrokken bent bij het doel van de actie.

En ik zie foto’s verschijnen van de zonsondergang: ook Meneertje Mertens merkt de mooie lucht op.

Maandag 27 juli. Een beetje voor 8u krijg ik een berichtje, en we bellen. En wat doet dat deugd: Meneertje Mertens is helemaal terug! Hij voelt zich goed. Hij heeft al vanalles gedaan voor we belden ook. Hij klinkt weer als Meneertje Mertens, hij ziet er weer uit als Meneertje Mertens, hij is blij, ik ben blij. Hij voelt zich zo goed dat hij zelfs stofzuigt. Bij ons thuis. Met de robotstofzuiger, welteverstaan, die vanop afstand bediend kan worden. Hihi! Hij krijgt wel weer diuretica, en ook bloedplaatjes. ’s Avonds weet hij me wel te melden dat hij wat koorts heeft.

Dinsdag 28 juli. Hij wordt goed wakker, maar een paar uur later is het weer helemaal gekeerd. Koorts, mottig, moe, slapen. Maar dan komt het nieuws dat de witte bloedcellen er zijn, en dat is héél goed nieuws. Die zijn nog niet “geprogrammeerd”, en die reageren nu op alles wat ze tegenkomen. En dat is de reden waarom hij zich weer slecht voelt. In de namiddag is er een echo van het hart (nadat een arts in het weekend een ruisje hoorde), en zijn hart is tiptop in orde. Geen lekkage, geen infectie. Het moet wat harder werken, maar dat is normaal in deze omstandigheden. Dat is allemaal positief dus. Het is allemaal wel een gigantische rollercoaster… van zich goed voelen en alles peachy gaat het in een paar uur weer helemaal bergaf.

Woensdag 29 juli. ’s Nachts kreeg hij opnieuw koorts, en zijn bloeddruk was heel laag. ’s Morgens alles weer normaal, behalve dat hij erg moe is. De nieuwe witte bloedcellen vallen alles aan wat ze tegenkomen, en zouden de “vreemde” (transfusie) bloedplaatjes aanvallen, en er is een probleem met de hemoglobine. Heeft allemaal te maken met het feit dat de witte bloedcellen zich nog moeten aanpassen. De dokter begrijpt nu ook waarom hij zo moe is. Ze gaan hem twee dagen sondevoeding geven, maar hij moet ook wel proberen eten om de spijsvertering niet te veel te dereguleren. Hij is dus erg moe, maar voelt zich niet meer zo ziek. Ze gaan hem een bloedtransfusie geven, en dan zou hij zich een stuk beter moeten voelen.

In de namiddag komt Jens me ophalen en gaan we samen naar het ziekenhuis. Ons bezoek doet hem deugd. Jens brengt me weer naar huis, en Meneertje Mertens laat nog weten dat de beschermende isolatie opgeheven is. Hoera! Het ziet er allemaal goed uit. Als de koorts wegblijft en hij kan wat rondwandelen, mag hij naar huis. Het doet deugd dat de term “naar huis” al eens vermeld wordt. Na 3 weken hebben we het allebei compléét gehad met het ziekenhuis. We bellen nog eens, en terwijl we bellen krijgt Meneertje Mertens een beef-aanval. Het wordt al snel erg, en hij belt de verpleging, waarna de boel zich toch wel ontwikkelt naar een crisissituatie, waar ik vanuit mijn zetel naar zit te kijken. Griezelig. Na een tijdje staan er drie verpleegkundigen aan zijn bed, en ook de dokter van wacht wordt opgeroepen. Het beven raakt onder controle, zuurstofsaturatie is laag, door het beven kon hij niet goed ademhalen. Het gaat van een zuurstofbrilletje naar een zuurstofmasker naar een masker met verneveling van een middel om de longen open te zetten. We laten de lijn maar openstaan (de verpleegkundigen weten dat ik er ben), dan weet ik tenminste ook of alles OK is. Volgens de artsen reageren de nieuwe witte bloedcellen nu nog heel fel op alles wat ze tegenkomen, hij heeft bloedplaatjes gekregen en wellicht gaan de witte bloedcellen te hard tekeer tegen die bloedplaatjes en reageert zijn lichaam daar heftig op.

Als troost neemt hij een egeltje uit de envelop “voor moeilijke momenten” van Lili.

Donderdag 30 juli. De nacht was rustig, oef. En hij voelt zich goed: le Meneertje Mertens 2.0 est arrivé, klinkt het. Haha. Bij mij gaat het wat minder: ik heb veel gehoest vannacht, en voel een verkoudheid opkomen. Veel overleg volgt. Uiteindelijk wordt beslist dat ik niet naar Sara en Milan ga (Alice is nu eindelijk eens virus- en-andere-beestjes-vrij), ik ga met trein en tram naar het ziekenhuis en mag daar mits de nodige voorzorgsmaatregelen (een FFP2-mondmasker, goede handhygiëne – as per usual – en genoeg afstand houden) toch op bezoek. We brengen een aangename namiddag samen door, ik ben zo blij de “oude” Meneertje Mertens terug te hebben. En hij is uiteraard blij zich terug beter te voelen, opnieuw zichzelf te zijn. Er worden nog twee bloedtransfusies gegeven en ook bloedplaatjes toegediend, en ondertussen wordt goed gemonitord of die niet gelijk allemaal opgevreten worden door de oorlogszuchtige witte bloedcellen. Het ziet ernaar uit dat de witte bloedcellen de strijd opgegeven hebben, en alles blijft rustig. In de vroege avond wordt de antibiotica stopgezet, net als het toedienen van vocht. Hoera! Hopelijk wil dit zeggen dat de ophoping van vocht in zijn lichaam ook ophoudt, zodat hij niet steeds diuretica moet krijgen en als gevolg daarvan om de 10 minuten naar het toilet moet hollen. Van toilet gesproken: ook de diarree wordt stilaan, eindelijk, beter. Klinkt toch allemaal goed hè?

Vrijdag 31 juli. Opnieuw een rustige nacht. Hij voelt zich goed. Maar een rondje wandelen in de gang en 3 minuten fietsen putten hem compleet uit. Slapen. Dokter komt langs, en verwittigt hem dat deze vermoeidheid nog 3 maanden gaat aanhouden. Maar, als alles goed gaat, mag hij tegen het eind van het weekend naar huis. Dat geeft moed, maar er zijn toch nog wat dingen die dat in de weg zouden kunnen staan. Het gaat onder andere over eventueel een wondje in de maag waarlangs bloed weglekt, want waar gaan die rode bloedcellen toch altijd heen? Zijn lichaam begint zelf bloedplaatjes aan te maken maar die staan laag, en de dagelijkse transfusie bloedplaatjes verdwijnt als sneeuw voor de zon. Lies en ik komen op bezoek in de namiddag en houden een slapende Meneertje Mertens gezelschap. Soms wel als een kat in het hooi… als ik zeg “gaan we eens roddelen over hem” dan gaat er een wenkbrauw omhoog en een oog open. Haha. De kinesiste komt ook nog eens langs, maar laat hem rusten. Nadat we weer vertrokken zijn, slaapt hij nog een paar uren door. ’s Avonds videobellen we nog eens. De sondevoeding is ingelopen, en het infuus wordt weggehaald. Hij is, na meer dan drie weken, verlost van zijn schaduw, de infuusstandaard, hij is volledig vrij. Free as a bird! Bijna toch.

Zaterdag 1 augustus. De nacht was goed, de ochtend ook. Hij eet een boterham en een yoghurtje. De dokter komt langs, en er zijn toch nog wel wat dingen die eventueel ontslag uit het ziekenhuis in de weg staan. Er is al een paar dagen sprake van bloed in de ontlasting, maar dat blijkt oud bloed te zijn, daarvoor zal hij zijn maag eens moeten laten checken. Dat moet niet meteen, en mag ook in het Sint-Lucas. Probleem twee: hij houdt nog steeds vocht op. Probleem drie: de lage stand van de bloedplaatjes. Vandaag wordt er een transfusie gegeven met gemengde bloedplaatjes, bloedplaatjes van 2 donoren. Om te zien of die allebei even vlijtig opgevreten worden, of misschien toch beter standhouden. Afwachten dus. Voor de rest weinig te melden. Hij is het daar beu, ik ben het pendelen en organiseren beu, gelukkig is er koers, veel koers om ons af te leiden. Wordt vervolgd.


Reacties

16 reacties op “Dagboek van de stamceltransplantatie (4)”

  1. Een vreselijke weg he. Hier een aantal jaren geleden meegemaakt van op iets meer afstand.
    Wens jullie verl moed en sterkte. Courage!

  2. Dat allemaal aan te zien wat de je liefste moet doormaken is toch ook niet mis.

    Fijn dat er vooruitgang is. Het helpt om moed te houden om te dealen met de vermoeidheid en alle inspanningen die nog volgen op de weg naar herstel.

  3. Wel jammer dat er toch nog altijd redenen zijn om hem in het ziekenhuis te houden, al kan ik me levendig zijn blijheid voorstellen bij het afkoppelen van alle kabels.

  4. Op en af, maar toch vooral op lijkt het. Dat er witte bloedcellen zijn is goed, dat ze alles aanvallen niet zo goed. Maar met de witte cellen begint het echte herstel. Er zit beweging in.

  5. Wat een heftige week. De witte bloedcellen waren er, maar ze deden duidelijk flink vervelend. Gelukkig is er nu stilaan stabiliteit. Ik duim dat meneertje Mertens weldra in zijn vertrouwde omgeving verder kan herstellen.❤️‍🩹

  6. De downs zijn slopend en vaak de ups te kort om de downs weer aan te kunnen.
    Wens meneertje Mertens en jou heel veel sterkte.

  7. Amai, er komt toch meer bij kijken dan je zou denken. Ik kan me goed inbeelden dat jullie het beu zijn. Van goed, naar slecht voelen en dan weer terug. Wat een rollercoaster!

  8. De weg is lang hé, héél lang! maar zolang die weg naar een goede gezondheid leidt moet het maar! Maar natuurlijk zijn jullie het spuugzát, dat begrijo ik heel goed! ♥

  9. …gigantische rollercoaster… treffende uitdrukking. Op en af.
    Fijn als hij naar huis mag, ik kan me voorstellen jullie de situatie moe zijn. En er moe van zijn.
    Sterkte maar weer!

  10. Ik snap het helemaal dat jullie het na al die weken beu zijn, zoiets breekt je echt op. Ik hoop zo dat het steeds beter zal blijven gaan en dat hij snel naar huis mag. Je eigen bedje is toch het beste dat er is.

  11. Wat een heftige week alweer..
    Knap hoe jullie samen de sterkte vinden om er weer “door te komen”
    Geniet van jullie momenten samen thuis

  12. Wat een nare en heftige week. Hopelijk gaat het vanaf nu gestaag de goede kant.
    Sterkte verder.

  13. Het gaat met ups en downs precies toch de goede richting uit. Jullie zijn goed bezig ! Toitoitoi!

  14. Het is een lange weg, maar hopelijk keert het nu écht ten goede en kan hij bijna naar huis!!

  15. Pff zo zwaar. Gelukkig is er regelmatig een up, maar dat die niet altijd lang duren is ook zwaar.

  16. Wat een traject zeg!!
    Hopelijk toch snel naar huis mogen, en kunnen!

Zeg het eens?