Omdat er nieuwe lezers zijn, die mijn voorgeschiedenis misschien niet kennen. Omdat niet iedereen weet wat mijn verleden is. Omdat er ook mensen dichter in mijn omgeving eigenlijk niet goed weten hoe het nu precies zit. Ook omdat ik een artikel tegenkwam op vrt nws dat bij mij weer eens belletjes doet rinkelen. Omdat ik na poging zoveel zit te bleiten dat ik geen breipatroon meer kan volgen, omdat ik begin te twijfelen aan de toestand van mijn hersenen. Omdat het me deugd doet om alles eens van me af te schrijven. Daarom een beetje uitleg.
Bij alle commotie omtrent de gezondheid van Meneertje Mertens, en de druk die daardoor met periodes op mij terechtkomt, vermeldde ik een paar keer dat ik last heb van vermoeidheid. Een paar lieve mensen suggereerden om misschien eens naar de dokter te gaan, bloed te laten prikken, vitamines te nemen misschien?
Mijn vermoeidheid is vermoeidheid die ver teruggaat. Ze is een blijvend gevolg van mijn borstkankerbehandeling. Ik hoefde geen chemo (gelukkig, I count my blessings), maar ik kreeg wel een dubbele portie bestraling, omdat er ook een uitzaaiing gevonden werd in een ruggenwervel. Die dubbele bestraling veroorzaakte een vermoeidheid die nooit meer wegging, en ook blijvende problemen met mijn slokdarm. Die ik lang genegeerd heb, tot het niet meer verder kon.
Door die uitzaaiing sta ik na bijna 10 jaar nog steeds onder halfjaarlijkse controle, en neem ik ook nog steeds de hormoonpillen, die ook niet zonder nevenwerkingen komen.
Ik ga regelmatig langs bij de huisarts, ik neem vitamine D, maar verder wil ik ook geen vitaminepreparaten nemen. Uit de periode dat ik werkte bij een vzw voor onafhankelijke artseninformatie, herinner ik me namelijk dat het nemen van vitamines geen bewezen voordeel heeft. Ik eet evenwichtig, denk ik, en dat volstaat. Mijn bloed wordt regelmatig onderzocht, en er is geen sprake van tekorten. Lees meer in een artikel op de site Gezondheid en Wetenschap (hier), en ook bij het BCFI (hier). (waar EBM voor staat, lees je hier)
In de eerste jaren na mijn diagnose wisselde ik tussen ziekteverlof, werkloosheid en weer ziekteverlof, en nu sta ik al een hele tijd op invaliditeit. Er zijn nog meer dingen behalve de vermoeidheid die me last berokkenen, zoals o.a. (een veel te laat erkende) slechtziendheid aan mijn rechteroog, chronische rugpijn door scoliose, migraine, depressie…
En het klopt ja, ik ben niet gerust in de huidige ontwikkelingen wat betreft werkloosheids- en invaliditeitsuitkeringen in België dezer dagen. Helemaal niet. Maar langs de andere kant weet ik dat ik volkomen in mijn recht sta, ik kan niet meer werken. Ik kan veel minder dan ik me vroeger ooit voorstelde bij deze leeftijd, ik kan bijvoorbeeld niet zonder hulp een dagje babysitten bij mijn kleinkinderen, dat krijg ik niet meer voor elkaar.
En eerlijk gezegd, dat hele gegeven is een rouwproces waar ik door moet. Ik had mij mijn leven echt wel anders voorgesteld dan het nu is. Ik probeer er het beste van te maken, en we proberen leuke dingen te doen, maar soms is het een hele opgave. Een zware opgave.
Wat je hier op mijn blog leest, lijkt mijn leven te zijn, maar wees gerust, ik laat veel weg. Ik laat heel veel weg. Je ziet lang niet alles. Je ziet niet veel van mijn struggles, van mijn worsteling om dingen gedaan te krijgen, want ik wil echt wel positief en opgewekt blijven. Ons leven is meer dan lange en korte reizen, weekends weg, en leuke dingen en schatten van kleinkinderen.
Soms echter kom ik dan zo’n artikel tegen dat een aha-erlebnis is, wat me doet begrijpen waar en hoe het fout liep, of wat me één van de vele factoren doet begrijpen waar het fout liep. Zoals dit artikel op de vrt nws website. Over een leerkracht die kanker had, en na de behandeling terugkeert naar het werk. Daar heeft ze een begrijpende leidinggevende, waarmee ze kan bekijken wat het juiste pad is voor haar verdere loopbaan.
Dat heb ik gemist. Dat heb ik heel hard gemist. De vzw waar ik werkte, werd tijdens mijn ziekteverlof opgedoekt. Ik had geen werk meer om naar terug te keren. Op mijn werk had ik een begrijpende leidinggevende, maar die was er nu niet meer. Er was outplacement, waar ik weinig aan gehad heb. Te corporate, denk ik, misschien. Ik wilde niet meer doen wat ik vroeger deed, maar na veel omwegen was er de conclusie dat ik dat het beste kon en dat ik dat dan toch maar beter bleef doen.
Ik werd ook korte tijd begeleid door GTB, maar zij wisten geen raad met mij, en daar bleef het bij. Die mensen deden echt wel hun best en ik voelde me er goed bij, maar dat was het dan wel.
Ik heb het gevoel dat ik altijd tussen wal en schip val. Ik wil wel, maar ik kan niet. Kijk, ik zou graag iets banaals doen als in de Veritas werken, maar ik zie er niet goed genoeg voor en lang staan lukt ook niet. Dat zijn al twee serieuze struikelblokken. En zo gaat het met alles wat ik bedenk. Daarbij wordt het door mijn slechtziendheid moeilijker om te solliciteren. Vroeger op mijn werk werd er rekening mee gehouden, en kreeg ik grote schermen. Solliciteren is maar al te vaak op een laptop met klein scherm, en daardoor gaat alles bij mij trager, omdat ik niet genoeg zie.
En tegelijkertijd zijn er nog wat andere factoren zoals wie wil mij in godsnaam aanvaarden? Ik ben 57, en ik sleep een hele medische problematiek mee. En wat als ze me aanvaarden, maar dan blijkt dat ik regelmatig uitval door migraine en/of vermoeidheid?
En zo gaf ik niet alleen duiding bij wat er aan de hand is, maar ging ik in het defensief, wat niemand op zich moet nemen, ik word vooral getriggerd door alles wat ik lees in de media. Maar de laatste tijd wordt het gevoel van angst voor “wat staat er mij te wachten” vervangen door een soort vechtlust, door “ze zullen mij godverdomme niet hebben”, en misschien is dat wel goed.
Zeg het eens?