Nic schrijft het zelf eens:
Ik heb zonet telefoon gekregen van de dokter met de resultaten van de scan van vorige donderdag. De bestaande letsels zijn wat groter geworden. Er zijn enkele nieuwe bijgekomen, maar er zijn ook een paar verdwenen. Opvallend is dat de letsels vooral in of rond spiergroepen zitten.
Concreet:
Donderdag heb ik opnieuw een afspraak bij de chirurg, die een nieuwe datum voor een biopsie zal vastleggen.
Maandag 1/12 ga ik naar de dienst reumatologie voor de spierstijfheid en gewrichtspijn (die trouwens de laatste week bijna volledig verdwenen is).
Bij het laatste bloedonderzoek werden, naast de eerder opgemerkte T-cellen, ook kleine hoeveelheden B-cellen gevonden. Die hoeveelheid is echter te verwaarlozen en vraagt geen extra onderzoeken—alleen opvolging gedurende de komende maanden. Blijkbaar hebben veel mensen B-cellen in het bloed zonder ziek te zijn, en volstaat het om dit jaarlijks te controleren.
Dat is voorlopig de stand van zaken in mijn “speciale dossier” en de stappen die de komende tijd gepland staan. Er is duidelijk progressie in het ziekteverloop, maar het gaat zo traag dat er nog steeds geen diagnose kan worden gegeven, en dus ook geen concrete behandeling kan worden opgestart.
Hou de moed erin, Nic. Het moet zwaar zijn om in zo’n onduidelijke situatie te zitten. Ik hoop dat er snel helderheid komt. Weet dat ik aan je denk. Veel courage.
En je hebt beide soorten cellen zo nodig… onduidelijkheid maakt het er niet draagbaarder op. Totoitoi voor jou/jullie… ik ga blijven duimen voor snelle, en vooral heldere, goede, duidelijke berichtgeving.
Nog altijd geen diagnose, dat moet heel moeilijk zijn omdat je ook geen gericht behandeling kan krijgen. Ik hoop dat er snel duidelijkheid komt.
Amai klinkt heftig. Ik heb het verloop niet gevolgd maar is eens bij een andere arts/ziekenhuis gaan een optie om meer duidelijk te krijgen. Een second opinion kunnen ze je toch niet kwalijk nemen in deze onzekere situatie.
Het is een optie na de afspraken die nu nog gepland staan. Daarvoor heeft het weinig zin. En dan gaan we sowieso ook nog eens bij de huisarts langs om zijn mening te vragen.
We vragen ons allebei af of die tweede mening veel zin heeft: de stalen van de biopsieën, bloedafnames, beenmergpunctie en zo zijn doorgestuurd naar het UZ, daar zijn ze onderzocht, en er is overleg geweest tussen de artsen van Sint-Lucas en het UZ. We zijn er dus niet echt zeker van of een tweede opinie daar zin heeft.
Naar Leuven of zo gaan wordt wel heel zwaar.
Dus ja. We gaan zien.
Ik zou eerder naar UZ Brussel gaan dan naar UZLeuven
ze zijn in BXL minder conservatief dan in Leuven
maar wacht inderdaad nog eventjes af, hopelijk vallen de puzzelstukjes snel op hun plaats, courage daar !
Dat vind ik een goede tip, klinkt ook plausibel. Ik dacht minder aan Brussel omdat ik wat schrik heb voor de taalbarrière, hoewel we allebei (en Nic zeker) goed onze plan trekken in het Frans. Ga ik onthouden dus.
Toch moeilijk en vermoeiend om in zo’n onduidelijke omstandigheden te moeten leven. Veel sterkte en moed.
Ik denk aan jullie regelmatig maar daar heb je niet veel aan. Toitoi voor de volgende afspraken. Ze zorgen wel goed voor opvolging van onderzoek met de geplande afspraken bij de artsen. Dat het maar tot een oplossing mag leiden.
Oh ja, daar hebben we wel iets aan hoor Dorothé 🙂
Mijn reactie verdwijnt altijd.
Ik waag nog een poging.
Jullie worden op de proef gesteld door een enorme onzekerheid. Houd moed en hopelijk volgt er een diagnose én een juiste behandeling. Voor jullie🍀
Veel moed Nic, hopelijk komt er toch snel een oplossing uit de bus. De blogwereld duimt mee voor jou!
Het lijkt me niet altijd makkelijk om de moed erin te blijven houden in die onzekere toestanden, gelukkig hebben jullie elkaar en een ijzersterk netwerk. Ik blijf hopen op meer duidelijkheid en een behandeling!
Heel vervelend, langer lopende onderzoeken zonder dat er een diagnose uit komt, zijn op wat langere termijn fnuikend. Hopelijk komt er snel enige duidelijkheid. Sterkte ermee.
Veel sterkte voor jullie beiden. Hopelijk hebben jullie snel duidelijkheid / een gepaste behandeling.
“Geniet” van de vrijgekomen tijd om mooie uitstapjes te maken met jullie MH.
Ben maar eens beetje bij gaan lezen bij je.
Elkaar tijdje uit het oog verloren.
Het zit jullie geloof ik even niet mee.
Ik wens jullie samen sterkte en dat er maar snel duidelijkheid mag komen.
Fijn dat je kwam bijlezen. Dankjewel Aukje 🙂
Hou moed!
Ik leef mee, vanop afstand. Het moet niet simpel zijn om zo zonder echte diagnose te blijven.